I Was Wrong: What Hospitalization Taught Me About OT

A sincere thank you to Maria Topouzi, a 3rd-year OT student, for her hard work translating this entire post into French. Thanks to Maria’s dedication, we’re able to uphold our mission of publishing in a new language every month!

Dear SPOTeurope community,

This is Dorothea and I am so happy to be back with the April blog post! This month’s post is a little more special in my heart as it is based on a lived experience of mine. After discussing very important concepts of Occupational Therapy, such as Neurodiversity and Cultural Humility, I think that it is time to put our focus back to the basics. Basics, but not simple. Actually, in this month’s blog, we are going to explore a hospital stay through an OT lens, since this is something that I got to experience recently. Being a patient and an OT student at the same time has been a really insightful experience that led me to a whole lot of thoughts and reflections regarding our position as OTs in hospital settings.

Hospitalization is something that happens due to a significant health problem and is actually a very disruptive condition. For me, being sick led to physical pain, fatigue, and brain fog. The medication impacted my body functions and had a significant impact on my everyday life in the hospital. Going from home—my known and personal space—to a place with unknown people while being vulnerable was a pivotal moment that definitely impacted my sense of self and identity. My body was constantly monitored and checked, and it didn’t feel like mine. This alienation was negatively affected by the fact that I wasn’t able to do all the things (occupations) that used to define me. The Occupational Alienation was real.

While studying, we are always talking about ADLs and their importance. Eating, mobility, or personal hygiene are core aspects of our everyday life and the quality of our lives, and thus they are often overlooked as less interesting and fancy. During my hospital stay, I wasn’t able to shower by myself. Something that felt easy and was like an automated procedure was suddenly a marathon. The IVs and the fatigue were obstacles that I was unable to overcome. So, this was the first time among many that I realized I needed help. The support came from my most favorite people in the world, and although I love and trust them, it was a moment of great vulnerability. A thing that throughout my whole life was taken for granted and private was suddenly something that I had to share with another person since my personal hygiene had just become teamwork. And it worked. Every single time. My support needs went from high to moderate and then low. The goal was always the same. The occupation was always adapted. And the sense of success when I was finally done was always unmatched.

While in the hospital and when the medication had kicked in, I had free time. Like A WHOLE LOT OF free time. Occupational Deprivation was a trap that I wasn’t willing to fall into. Books, movies, television shows, scrolling the internet, having friends and family over, or walking around the clinics ; these were my only options. But for the moment, they were fine. They were enough. I wasn’t my “outside world” self, but I found a way to reinvent myself while being hospitalized. A lot of the professionals working on my case called me “the 22-year-old girl” or “the girl with the given diagnosis.” But I didn’t want that for me. I tried my best to be a version of me that, of course, wasn’t the one I wanted, but it was a meaningful one. The occupations I got to participate in kept me going. My (new) identity was kept alive because of the things I (and the important people of my life) did (together).

Certain life events impact and define us deeply in many ways, but that doesn’t mean that we have to experience them alone. Having a supportive community helps us handle the ups and downs—especially the downs. Our people are the ones that support and celebrate our small wins while also being there during our most difficult days.

Studying to become an Occupational Therapist has taught me a lot of hard and soft skills. Some time ago, I would claim for sure that I am a really empathetic person. My hospital experience has taught me things that school never could, while challenging a lot of my certainties: the physical and emotional sense of self, the actual importance of ADLs, the interdependence, and the connection through occupation. Concepts I thought I was aware of. I was wrong. April was all about transitioning from theoretical knowledge to lived experience. And just like that, taking a shower, having a conversation with a friend, or scrolling the internet isn’t just an activity. It is a meaningful occupation ; a person’s attempt to stay true and connected to themselves during adverse conditions.

Thank you for giving me the space to share and process a really vulnerable moment of my life. Always an honor to be part of the SPOTeurope community.

See you in the next post!

Dorothea

Un grand merci à Maria Topouzi, étudiante en 3ème année d’ergothérapie (OT), pour son travail acharné sur la traduction intégrale de cet article en français. Grâce au dévouement de Maria, nous pouvons poursuivre notre mission : proposer chaque mois notre blog dans une langue différente !

Chère communauté SPOTeurope,

Je suis ravie de vous retrouver pour ce blog d’avril !

L’article de ce mois-ci occupe une place particulière dans mon cœur car il est basé sur une expérience personnelle. Après avoir discuté de concepts fondamentaux de l’ergothérapie, comme la neurodiversité et l’humilité culturelle, je pense qu’il est temps de revenir aux sources, qu’on peut considérer comme des bases, certes, mais qui sont in fine, des concepts pas si simples. En effet, dans ce blog, nous allons analyser le séjour que j’ai vécu à l’hôpital sous l’angle de l’ergothérapie. Etant à la fois patiente et étudiante en ergothérapie, l’expérience fût riche en enseignements, ce qui m’a amenée à de nombreuses réflexions sur notre position en tant qu’ergothérapeutes en milieu hospitalier.

L’hospitalisation peut survenir suite à un problème de santé important et créer une situation très perturbante. Personnellement, ma maladie a entraîné des douleurs physiques, de la fatigue et un brouillard mental. Les médicaments ont affecté mes fonctions corporelles et ont eu un impact significatif sur mon quotidien à l’hôpital. Passer de ma maison, mon espace connu et personnel, à un lieu rempli d’inconnus tout en étant vulnérable, a été un moment charnière qui a définitivement affecté mon identité personnelle. Mon corps était constamment surveillé, contrôlé, et j’avais l’impression qu’il m’appartenait plus. Cette aliénation a été accentuée par le fait que je ne pouvais plus pratiquer toutes les activités qui me définissaient autrefois. L’aliénation occupationnelle était bien réelle.

Pendant nos études, nous évoquons souvent les AVQ (Activités de la Vie Quotidienne) et de leur importance. Manger, se déplacer, se laver et de manière générale, assurer les aspects fondamentaux de la vie quotidienne sont souvent négligés, et ce n’est que lorsqu’on perd la capacité d’usage facile de ces derniers qu’on les apprécie pleinement. Durant mon séjour à l’hôpital, je n’étais pas capable par exemple de me doucher seule, ce qui me semblait facile, presque automatique, était devenu soudainement impossible. Les perfusions et la fatigue étaient des obstacles insurmontables. Ce fut la première fois, parmi tant d’autres, où j’ai réalisé que j’avais besoin de l’aide d’autrui.

Cette aide est venue de personnes auxquels je tiens énormément, et bien que je les aime et leur fasse confiance, ce fut un moment de grande vulnérabilité. Une chose qui, toute ma vie, avait été acquise et privée, était devenu soudainement quelque chose que je devais partager : mon hygiène personnelle par exemple se transformât en travail d’équipe. Et ça a fonctionné, a chaque fois. Mes besoins de soutien sont passés de élevés à modérés, puis faibles. L’objectif était toujours le même. L’occupation était toujours adaptée. Et le sentiment de réussite, une fois l’objectif atteint, était a chaque fois unique.

À l’hôpital, et alors que les médicaments commençaient à faire effet, je me suis retrouvé avec beaucoup de temps libre, VRAIMENT BEAUCOUP de temps libre. La privation occupationnelle était un piège dans lequel je ne voulais pas tomber. Lire des livres, regarder des films ou la télé, naviguer sur internet, recevoir de la famille et des amis, ou marcher dans les couloirs de l’hôpital étaient mes seules options. Mais durant cette période difficile, c’était suffisant. Je n’étais pas le moi du “monde extérieur” durant mon hospitalisation, mais j’ai trouvé le moyen de restaurer cette version durant cette période. Beaucoup de professionnels qui me suivaient m’appelaient “la jeune fille de 22 ans” ou “la fille avec tel diagnostic”, mais cette caractérisation ne me convenait pas. J’ai fait de mon mieux pour être une version de moi-même qui, certes, n’était pas celle que je souhaitais, mais qui avait du sens. Les occupations auxquelles j’ai pu participer m’ont permis de tenir. Ma (nouvelle) identité est restée vivante grâce aux choses que moi (et mes proches) avons faites (ensemble).

Certains événements de la vie nous marquent et nous définissent profondément, mais cela ne signifie pas que nous devons les vivre seuls. Avoir une communauté qui nous soutien nous aide à gérer les hauts et les bas surtout les bas. Nos proches sont ceux qui soutiennent et célèbrent nos petites victoires tout en étant présents lors de nos moments les plus bas. Dans le cas de l’ergothérapie occidentale, nous sommes souvent obnubilés par le concept d’Indépendance. Mais dans les moments les plus cruciaux, c’est la connexion qui passe par l’interdépendance qui donne à nos vies tout leur sens. Être vulnérable aux côtés de mes proches m’a énormément aidée à accepter, dans une certaine mesure, cette situation (ou ce traumatisme). Le contact avec les miens, m’a permis de guérir d’une manière que je n’aurais pas pu soupçonner. Et c’est un sentiment magique, nos proches peuvent transformer l’endroit le plus froid et impersonnel en un véritable foyer.

Mes études d’ergothérapeute m’ont permis d’assimiler un certain nombre de compétences techniques et relationnelles. Auparavant, j’aurais affirmé avec certitude que je suis une personne très empathique. Mon expérience à l’hôpital m’a appris des choses que l’école n’aurai jamais pu m’enseigner, tout en remettant en question un bon nombre de mes certitudes : la perception physique et émotionnelle de soi, l’importance réelle des AVQ, l’interdépendance et le lien par l’occupation, que des concepts que je pensais maîtriser, alors qu’au final j’étais très loin de la réalité.

Le mois d’avril a été consacré à la transition de la connaissance théorique vers l’expérience vécue. Et ainsi, prendre une douche, discuter avec un ami ou naviguer sur internet n’est pas simplement une activité bénigne. C’est une occupation significative, une tentative de personne de rester fidèle à soi-même et connectée à son identité dans l’adversité.

Merci de m’avoir consacré cet espace et vôtre temps pour partager avec vous ce moment de vulnérabilité de ma vie. C’est un honneur de faire partie de la communauté SPOTeurope.

À bientôt pour le prochain article !

Dorothée